Après plusieurs mois de réflexion et devant l’aggravation des raideurs de Valentin, nous nous sommes décidés à le faire opérer d’une Rhizotomie Dorsale Sélective.
L’opération est prévue le 07 mars 2022 à l’hôpital Necker (Paris), un centre hospitalier axé spécifiquement sur le domaine de la pédiatrie, auprès du Dr Syril James dont le domaine d’expertise est la neurochirurgie pédiatrique.
Cette neurochirurgie consiste à sectionner certaines fibres sensitives de la moelle épinière qui sont endommagées et qui envoient de mauvaises informations aux muscles, causant ainsi la spasticité de Valentin.
La spasticité est une contraction involontaire des muscles qui entraîne des douleurs et des déformations à long terme chez les personnes atteint de lésions cérébrales.
Pour lutter contre la spasticité, la principale solution est de modifier et d’étirer très régulièrement les muscles pour empêcher le raccourcissement et les rétractions. Mais souvent, cela ne suffit pas.
Les médecins proposent alors les injections de toxines botuliques dans les muscles.
Valentin a eu 3 fois des injections de toxines botuliques dans différents muscles des jambes mais les effets de relâchement musculaire étaient faibles et de courte durée. La toxine détruit les terminaisons nerveuses du muscle, ce qui est très douloureux.
La spasticité augmente les périodes de croissance et de fatigue. Elle empêche Valentin de dormir sereinement, lui causant des douleurs, des raideurs dans les jambes, les bras, le dos et l’empêche de bien se tenir droit.
Grâce aux témoignages d’autres familles confrontées à la même problématique, nous avons appris l’existence de la Rhizotomie Dorsale Sélective. Pour les enfants tétraparésiques (atteint des 4 membres) comme Valentin, la spasticité est diminuée fortement sans toutefois être complétement éliminée.
Suite à cette opération, nous espérons que les douleurs disparaissent, qu’il se sente moins fatigué, qu’il n’ait plus de risques de déformations osseuses, que son équilibre soit améliorer pour sa posture aille de même, et nous rêvons de le voir faire quelques pas avec une aide. Nous souhaitons que Valentin ait un meilleur confort de vie.
Après l’opération, nous resterons 5 jours à Necker avant d’aller en rééducation à Reims auprès du docteur Annabelle Mondon. Plusieurs semaines de rééducation nous attendent pour permettre à Valentin de retrouver de la force musculaire et de voir apparaître les progrès.