Les débuts de Valentin
Valentin est né le 08 février 2017. C’est un petit garçon de 5 ans qui a fait de graves convulsions à l’âge de 3 mois et demi. Des études génétiques ont été faites mais n’ont rien retrouvé de particulier. Depuis cet état de mal épileptique, il souffre d’une tétraparésie spastique. Cela se traduit par une paralysie incomplète des quatre membres, avec une diminution de la force musculaire et une augmentation des réflexes d’étirement.
La tétraparésie de Valentin lui inflige énormément de spasticité, c’est-à-dire des contractures exagérées de ses muscles et du dos, entrainant des déformations osseuses douloureuses et invalidantes sur le long terme telles que la scoliose et la luxation de la hanche droite.
Pour tenir compte des dernières nouvelles et donner un peu plus de précision sur son état, Valentin souffre d’une paralysie cérébrale avec un retard psychomoteur important, impactant l’ensemble de ses mouvements et l’empêchant de se déplacer seul. C’est pourquoi à l’heure actuelle, il doit porter un corset, être installé dans un verticalisateur 1h par jour pour préserver ses hanches et éviter la constipation. Il est majoritairement dans un siège-coque.
Son quotidien
Chaque jour est un nouveau combat pour Valentin. L’hypotonie axiale fait qu’il n’arrive pas à tenir sa tête, ne peut pas tient tenir assis ou marcher. Il est nourri par une sonde de gastrostomie (sonde placée directement dans l’estomac) 7h sur 24h car il a des troubles de la déglutition. Il boit quelques gorgées d’eau dans un verre adapté et mange quelques cuillères de compote. (Il adore le fromage Saint Morêt)
La prise en charge quotidienne de Valentin est lourde. En effet, pour améliorer son état, il doit aller à des rendez-vous auprès de spécialistes qui font de leur mieux pour lui venir en aide.
Il a 3 séances de kinésithérapie par semaine, 1 séance de psychomotricité par semaine, 2 séances par semaine avec une orthophoniste spécialisée pour la communication avec une tablette oculaire, 1 séance tous les 15 jours avec une orthophoniste pour l’oralité (alimentation).
Valentin a des journées bien remplies. Malgré tous les soins, il reste toujours appliqué et volontaire.
Valentin reste un petit garçon très joyeux, rieur, avec du caractère. Il est toujours très souriant et volontaire malgré les difficultés qu’il rencontre. Il n’arrive pas à diriger ses mains comme il veut, ce qui l’empêche de jouer seul alors que l’envie est bien présente. Il a besoin d’être assisté en permanence.
